Diputado Berger apoyó solicitud de ayuda para pacientes con atrofia muscular

Se hizo un llamado al Presidente Boric crear un mecanismo de financiamiento.

El diputado Bernardo Berger respaldó la solicitud al Presidente de la República y a los Ministerios de Hacienda y de Salud de crear un mecanismo de financiamiento para el tratamiento de pacientes con atrofia muscular espinal. La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad neurodegenerativa que tiene origen genético e impide el desarrollo normal y adecuado de los músculos. En los casos más severos puede causar la muerte durante los primeros años de vida del paciente. 

El parlamentario dijo que “lamentablemente esta enfermedad no tiene cura, sin embargo, durante muchos años se han efectuado varios ensayos clínicos con tratamientos para mejorar la calidad de vida y sobrevida de los pacientes. Recientemente se han desarrollado medicamentos que han resultado ser más exitosos en cuanto a detener los efectos degenerativos de esta enfermedad o mejorar la calidad de vida de los pacientes”. 

Agregó que “como es de esperar, cualquiera de los tratamientos exitosos para esta enfermedad son de un costo que excede sustancialmente la capacidad económica de la inmensa mayoría de las familias chilena. Es por esta razón que se hace necesario prestar apoyo gubernamental para ayudar a esas familias a solventar estos costosos tratamientos, sobre todo pensando en que el éxito de ellos está condicionado al hecho de que se administren a los pacientes dentro de los primeros dos años de vida. Es decir, las familias tienen 2 años para reunir más de $US 2 millones, cifra que la mayoría no alcanza a reunir en toda una vida".

 En razón a lo anteriormente expuesto y por tratarse de una iniciativa exclusiva del Presidente es que solicitó junto a un grupo de diputados diseñar un mecanismo de apoyo económico mediante subsidio y la incorporación de la enfermedad a la Ley 20.805 sobre Protección Financiera para Tratamientos de Alto Costo, u otro mecanismo financiero adecuado para apoyar a aquellos pacientes que padecen Atrofia Muscular Espinal, y que les permita adquirir los costosos medicamentos necesarios para su tratamiento.