Valdivia: caso del pequeño Emiliano está estancando

Madre del niño que necesita medicamento de alto costo ya no sabe qué hacer.

Muy complicada está Vanessa Ramírez Castillo ante el escaso avance en las gestiones para ayudar a su pequeño hijo Emiliano.

El niño padece atrofia muscular espinal tipo 1 y para su tratamiento requiere el medicamento Zolgensma, que no se encuentra disponible en Chile y tampoco tiene cobertura.

Por lo mismo, la única forma de adquirirlo es comprándolo de forma particular en Estados Unidos. 

El problema es que el costo del remedio es de mil ochocientos millones de pesos.

Por lo mismo esta madre llama a una movilización para exigir una solución.

Manifestación

Vanessa está desesperada y así lo hizo saber a Diario de Valdivia. “Las cosas con mi hijo no han avanzado mucho. Estoy haciendo un llamado a las personas para que mañana miércoles me acompañen a hacer una manifestación frente al hospital y así puedan apurar las diligencias para que Emiliano tenga un tratamiento farmacológico ahora y no siga empeorando”, aseveró.

“Mi hijo está siendo discriminado y yo no puedo soportarlo más”, agregó.

“Después de que el doctor Erazo nos diera la receta seguían los pasos que eran presentar una solicitud del medicamento al hospital, al servicio de salud y a Fonasa. Estas instituciones deben hacer un informe diciendo que no pueden otorgarnos el remedio. Lamentablemente ese trámite se ha demorado mucho”, agregó la madre.

Indicó que las gestiones se han prolongado y su hijo sigue sin tratamiento. “Necesitamos los documentos de esas entidades. Deben estar timbrados y con firmas. El hospital respondió que no consideraban que Emiliano era candidato al medicamento por estar conectado a ventilación mecánica”, agregó.

Vanessa comentó que todo esto los ha perjudicado. Las diligencias no han tenido resultados positivos; es más ha sido tramitada más de lo esperado. “Por esto estoy haciendo la convocatoria a una manifestación porque se han hecho las cosas mal con mi hijo. No tenemos solución”, declaró.